“Sistüniride hastaları zorluk çekiyor”

HÜDA PAR Batman Milletvekili Serkan Ramanlı, Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu’nun yazılı cevaplaması talebiyle, böbreklerde taş oluşumuna yol açan sistim maddesinin üretimini engelleyen ilacı ömür boyu kullanmak zorunda kalan sistüniride hastalarının ilaç temin etmede karşılaştıkları zorlukları ve SGK’nın ödeme yapmayı durdurması ile ilgili olarak Meclis Başkanlığına soru önergesi verdi.

Önergede şu ifadeler yer aldı:

“Böbreklerde taşa yol açan sistim maddesinin üretimini engelleyen ilaçları ömür boyu kullanmak zorunda kalan sistinüride hastaları, ilaç temin etmede ciddi zorluklarla karşılaşıyor. Tedavide kullanılan tiopronin etken maddeli Thiola 100 mg tabletin tedariğinden sorumlu Ankara Sosyal Güvenlik İl Müdürlüğü İbn-i Sina Sağlık Sosyal Güvenlik Merkezi, üretici firmanın fiyat artışını gerekçe göstererek ilacı temin etmekten vazgeçmiştir. Bu durumda hastalar, paketi 1.800 Euro’ya varan Thiola ilacını kendi imkanlarıyla tedarik etmede hayli zorlanıyorlar. Yetişkin hastaların ortalama ayda on kutu ilaç tüketmek durumunda kaldıkları hesaplandığında maddi külfetin boyutları daha net görülebiliyor.

Bu durumda;

1- Sistünüride hastalarının ömür boyu kullanmak zorunda kaldıkları söz konusu ilacın SGK kapsamında tedarik edilmesine yeniden başlanacak mı?

2- Hastalığın genetik özellikler taşımasından dolayı çoğu vakalarda aynı aileden birden fazla kişi bu hastalığa yakalanmaktadır. Kişisel çabalarla bu denli yüksek fiyatlardan ancak temin edilebilen Thoila ilacının teminine para yetiştiremeyenlere alternatif bir öneriniz var mı?

3- İlaç bulmada yetersiz kalan, ücretleri karşılayamayan hastalar sürekli ameliyatlarla ve en sonunda böbreklerini kaybetme riskiyle karşılaşmaktadırlar. Bunun önüne geçmede nasıl bir yöntem izlemeyi düşünüyorsunuz?

Türkiye’de bu ilacı kullanmak durumunda olan yaklaşık 30 bin civarı hasta olduğu söyleniyor. İlaç temin edilemezse böbrek sorunlarıyla boğuşan bu kitle göz göre göre ölüme mi terkedilecek?”